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Tensions entourant l’enfance des enfants handicapés

Tensions entourant l'enfance des enfants handicapés

Colourful magnet letters on a fridge

Équipe de recherche : Kathryn Underwood (chercheuse principale), Kathy Brophy, Kathryn Church, Elaine Frankel, Martha Friendly, Arlene Haché, Magdalena Janus, Donna Lero, Henry Parada, Karen Spalding et Tricia van Rhijn.

Partenaires : Le comté de Wellington, l’Université Ryerson, le Conseil d’administration des services sociaux du district de Timiskaming, la Ville de Hamilton, la Ville de Toronto, le Temiskaming Native Women’s Support Group, Native and Child Family Services of Toronto, Niwasa Kendaaswin Teg, la Childcare Resource and Research Unit, l’Université McMaster et l’Université de Guelph.

Cette exposition peut être citée comme suit : Church, K., K. Underwood et J. Vorstermans (2018). Tensions in disabled childhoods (Tensions entourant l’enfance des enfants handicapés) [exposition photographique]. Toronto, Canada.

L'enfance

Two ink footprints from a newborn baby. Left foot. Right foot.
Language Assessment scale with some boxes filled in red and blue.

L’enfance est régie par des « normes » développementales.

Les « normes » alimentent les pratiques professionnelles. Elles régissent les actes professionnels en lien avec les services d’éducation, de soins et d’intervention destinés à la petite enfance. Les parents avec lesquels nous nous sommes entretenus étaient troublés par les « normes ». Ils savent que l’apprentissage et le développement humain sont des expériences incarnées.

La documentation

Partial image of a diagnostic assessment with bullet points of what the child "lacks"
A long line of observation records from resource consultation in child care

Les établissements prospèrent en s’appuyant sur des documents, et les êtres humains s’épanouissent grâce aux relations.

Être un enfant handicapé signifie voir sa vie documentée en permanence. Or, la documentation sépare les « affections » des vies entières; elle favorise la prise de décisions désincarnées. Le langage normatif et médicalisé masque l’enfant en tant que membre actif de sa famille, de sa collectivité et des programmes offerts.

Le travail

Cut out photos of food on a paper plate
Report from a service agency outlining goals for child's development with parents listed as "responsible"

Être un bon parent consiste à produire un enfant normal.

Quel que soit l’enfant, les parents avec lesquels nous nous sommes entretenus avaient appris que, pour être un bon parent, il faut produire un enfant normal. Face à cette lourde responsabilité, ils peuvent se conformer et accéder aux ressources institutionnelles, ou résister et être laissés à l’écart. D’une façon ou d’une autre, cela représente beaucoup d’efforts.

La participation

Two triathlon participation medals

« Que les gens soient heureux [pour leurs enfants handicapés] et fiers d’eux. Et qu’ils soient fiers d’eux-mêmes. »

Hé! Regardez ce que j’ai accompli!

Les établissements se servent souvent de l’histoire d’enfants handicapés pour commercialiser leurs services. Les histoires des « superhandicapés » dans ce type de promotion posent un défi — et elles peuvent être mises en doute. Nous avons constaté que la remise de médailles à un enfant handicapé ayant participé à un triathlon avait suscité de la résistance. Non pas parce qu’il était un superhéros, mais simplement parce qu’il avait participé à cet événement. 

L’humanité

A pink folder with a document headed "Using clicker training with Humans"
A handmade doll with a pink and white dress and pink braces on her legs

Certaines choses ne sont pas faites pour être mesurées.

Les essais cliniques de la recherche médicalisée peuvent réduire des personnes à des parties du corps et à des fonctions cognitives. La poupée que vous apercevez sur cette image a été faite à la main et donnée en cadeau à une enfant handicapée qui était hospitalisée. Elle a été confectionnée avec amour pour la représenter en tant qu’être humain à part entière.  

La culture 

Ojibwe words on a language worksheet, highlighted in pink.
Indigenous and Métis artwork in a display case

Notre langue, c’est notre signe d’appartenance.

Le langage est souvent le point de mire de l’intervention précoce, mais il est beaucoup plus qu’un domaine de développement. Il est non seulement essentiel à l’éducation en bonne et due forme, mais aussi nécessaire pour communiquer au quotidien, pour transmettre des connaissances d’une génération à l’autre et pour entretenir des relations interpersonnelles. Au dire d’un aîné, « le langage joue un rôle primordial ».

Tensions entourant l’enfance des enfants handicapés

Le présent projet a été élaboré en collaboration avec des organismes communautaires, universitaires et décideurs. Ce partenariat s’étend sur cinq régions de l’Ontario : le comté de Wellington, le district de Timiskaming, la ville de Hamilton, la ville de Toronto et la communauté de la Première Nation de Constance Lake.

L’équipe de recherche et ses partenaires offrent diverses perspectives culturellesémanant de collectivités rurales, éloignées et urbaines. Par ailleurs, nos partenaires possèdent de l’expérience en matière de services en lien avec les secteurs de la garde d’enfants, de la santé, de l’intervention précoce, du développement et des services aux Autochtones.   

« J’étais prête à me lancer corps et âme, mais j’avais aussi peur et je ne savais pas quoi faire. Je rencontrais toutes ces personnes dont je n’avais jamais entendu parler de ma vie : des professionnels. Et ils m’ont dit que ma présence importait peu à mon enfant. Cela m’a vraiment blessée. Je me rappelle qu’après ce rendez-vous, je me suis assise dans ma fourgonnette et j’ai pleuré longtemps. J’essayais de quitter le stationnement, mais j’en étais incapable. »

Dans le cadre d’un projet de recherche mené au sein de cinq collectivités (urbaines, rurales et éloignées) de l’Ontario, au Canada, et appelé « projet du Système inclusif de services à la petite enfance (SISPE) », nous cartographions l’empreinte institutionnelle sur les familles d’enfants handicapés. Ce projet se fonde sur des entrevues menées sur une période de trois ans, auprès de 67 mères, grand-mères, pères et parents nourriciers d’enfants d’âge préscolaire jusqu’à l’âge scolaire, alors qu’ils cherchent à se retrouver dans des systèmes très complexes de services qui constituent une preuve de notre réaction sociale face aux handicaps. Comme le fait remarquer Kathryn Church, les travailleurs (dans ce cas, les membres de la famille) « sont régis par des relations indépendantes de leur volonté » (2016, p. 75). C’est en analysant ces relations que nous pouvons découvrir les approches normatives que notre société continue d’imposer aux enfants et aux familles.

Notre recherche est fondée sur la théorie du handicap; dans le cadre de cette tradition, nous cherchons à préserver la différence en tant que valeur et à valoriser le pouvoir de la différence (Michalko, 2002). Elle examine les réactions institutionnelles aux handicaps chez l’enfant dans le contexte des pratiques quotidiennes des membres de sa famille. Cette approche nous permet de documenter une façon particulière de comprendre les différences chez l’être humain qui ont été adoptées dans les écoles et d’autres établissements axés sur l’enfant.  

« Ce n’est pas facile pour les parents, parce qu’il existe un point de vue occidental sur les problèmes de votre enfant et un point de vue traditionnel sur la raison pour laquelle votre enfant présente ces comportements et ces problèmes de santé, et ces deux points de vue ne sont pas toujours compatibles. C’est déroutant. »

Méthode

L’ethnographie institutionnelle (EI) est l’étude empirique du quotidien visant à mettre au jour le pouvoir des établissements de notre société (Bisaillon, 2012; Smith, 2005). Dans le cadre de cette exposition, nous présentons de la documentation tirée d'une étude plus vaste qui fait appel à diverses méthodes pour révéler comment les handicaps infantiles sont construits tout au long de la petite enfance. Cette étude porte particulièrement sur les démarches des membres de la famille alors qu'ils interagissent avec les responsables des services éducatifs et des services offerts aux jeunes enfants handicapés. Nous nous penchons tout particulièrement sur la notion des responsabilités qui découlent de l’ethnographie institutionnelle. Autrement dit, nous nous intéressons aux activités quotidiennes des familles alors qu'elles consacrent du temps, des efforts et des ressources et qu’elles assument une coordination et une prise de conscience en vue de collaborer avec d'autres personnes (Smith, 2005). Ce travail dépasse largement celui des professionnels. En fait, dans le cadre de notre étude, nous avons constaté que le travail des familles empêche celui des professionnels, et que de nombreux parents délaissent ce travail pour leur propre famille afin de le réaliser pour d'autres personnes (contre rémunération ou sous forme de bénévolat éthique).

Les photos de cette exposition ont été recueillies pendant la troisième année de l’étude. Nous avons demandé aux parents de nous montrer des documents, des textes ou des objets représentant l’expérience de leur famille sur le plan de l’accès aux services à la petite enfance. Nous leur avons ensuite demandé ce que représentaient les documents, les textes ou les objets en question pour la famille ou les établissements.

« Qu’arriverait-il si vous vous mettiez à montrer des pages et des pages décrivant ce que votre enfant ne peut faire? Qu’arriverait-il? S’ils ont peur d’entendre parler des allergies de mon enfant en lisant tout ça, ils ne voudront jamais l’accepter. »

Bibliographie

Bisaillon, L. An analytic glossary to social inquiry using institutional and political activist ethnography. International Journal of Qualitative Methods, 2012, 11(5), 607-627. Idoi : 10.1177/160940691201100506.

Church, K. My dinners with Tara and Nancy: Feminist conversations about teaching for professional practice. Dans J. Gingras, P. Robinson, J. Waddell, et L.D. Cooper (dir.), Teaching as scholarship: preparing students for professional practice in community services (p. 75-87). Waterloo (Ont.), WLU Press, 2016.

Michalko, R. The difference that disability makes. Philadelphia (Penn.), Temple University Press, 2002.

Smith, D.E. Institutional ethnography: a sociology for people. Toronto (Ont.), AltaMira Press, 2005.

« Qui va s’occuper de tout cela? Certaines femmes peuvent se débrouiller, mais personnellement, j’ai déjà l’impression d’abandonner ma fille à cause de tout cela. Je n’ai même pas cinq ou dix minutes à lui consacrer parce que je suis tellement occupée à faire tout ce travail. Cela exige tellement de temps et d’efforts que je n’ai pas le temps de faire rien d’autre. »


Bureau des responsables du projet du Système inclusif de services à la petite enfance.

Université Ryerson

350, rue Victoria, local KHS 363N

Toronto (Ontario) M5B 2K3

Courriel : inclusion@ryerson.ca

Tél. : 416 979-5263

http://inclusiveearlychildhood.ca/contact-us/, external link

@IECSSproject

Le projet du SISPE est financé grâce à un partenariat conclu entre la Corporation du comté de Wellington et l’Université Ryerson ainsi qu’à la subvention de développement de partenariat n° 890-2014-0096 du Conseil de recherches en sciences humaines (CRSH).

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